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我家有个自闭症孩子:当我们老去,谁能让我们的孩子过上有尊严的

[编辑:永太净化设备经营部] [时间:2022-05-24]

html模版我家有个自闭症孩子:当我们老去,谁能让我们的孩子过上有尊严的余生

编者按:自闭症儿童有一个美丽的名字??“星星的孩子”。随着国家对6岁前自闭症儿童持续加大救助力度,“星星的孩子”日益走进大众视野。但对于父母们来说,他们的终极问题在于,当他们老去时,自己的孩子能否过上稳定且有尊严的余生。2022年4月2日,是世界第15个自闭症关注日,今年的主题是“全民优质融合教育(Inclusive Quality Education for All)”。完善融合教育,让特殊的孩子不再特殊,需要全社会的共同努力。

3月13日晚,刘岱岳一家紧张地守候在电视机前,妻子马宁握着遥控器的手有些发抖。

因为保密协议,直到2022年北京冬残奥会闭幕式开幕的40分钟前,刘岱岳才突然收到女儿刘可奕学绘画的机构负责人通知??

“祝贺可奕,孩子的画作将出现在第一个表演环节。”

当闭幕式进行到23分钟时,残障艺术家和孩子们唱起了经典歌曲《你鼓舞了我》(You Raise Me Up),月博首页会员登录,蓝色的背景迅速铺满了鸟巢地屏,一朵朵白色的小花在枝头盛开。

可奕的作品《缤纷》,原作和闭幕式效果图。图片来源:微信公众号“ALSO孤独症”

女儿的画作《缤纷》就这样出现在冬残奥会闭幕式的舞台上。平日里极少表露情绪的刘岱岳破防了,马宁更是泪水止不住,“这份感动就是在这么突然之间砸到了心里”。

“非常激动。它让全世界的人民看到,其实特殊的孩子都是有价值的。”刘岱岳对时代财经回忆道。

2005年出生的可奕,是双胞胎中的妹妹,她和姐姐可欣在2岁那年被确诊为重度自闭症,至今没有语言能力,无法独立生活,需要被人照顾。

15年来,刘岱岳和马宁一直在努力地帮助孩子打开世界,希望让孩子顺利地融入到社会生活中。画作登上冬残奥会闭幕式,可能是可奕和外界连接度最高的一次。而这也在自闭症孩子的家长群中引发了极大触动。即使被选上的不是自己的孩子,但大家都备受鼓舞,因为它向外界证明了,“我们的孩子也可以!”

不过,这种高光时刻稍纵即逝。荣光的背后,与孩子未来相关的担忧和恐惧始终伴随。“对孩子们来讲,对我们这些做父母的来讲,其实这就是人生中的高光一刻而已,并不能解决最实际的问题。”刘岱岳冷静地对时代财经说。

对这些家长来说,最实际的问题,即如何让自己的孩子过上稳定且有尊严的余生。2022年4月2日,是世界第15个自闭症关注日,今年的主题是“全民优质融合教育(Inclusive Quality Education for All)”。当舞台上的聚光灯落下,生活中这群“星星的孩子”,亟需被社会“看见”。

“这是所有自闭症儿童家长的诉求。”刘岱岳对时代财经说,“被社会所接纳,社会对他们的支持更多,普通人群对他们更接纳、更宽容,能够给他们提供更多的机会,是我们所有做家长的心愿,不管孩子的能力是好还是坏。”

“这件事情,你没有选择”

至少在2007年前,刘岱岳和马宁绝对是让人艳羡的一对:高学历,高薪资,在超一线城市置业,还有一对可爱的双胞胎女儿??可欣和可奕。

刚成为爸爸的时候,刘岱岳对女儿们的未来有着诸多的想象。“那时候我们弄一个双胞胎的推车,每天推着她们在小区里面遛弯儿,就能感受到旁人那种羡慕的眼光。我们会不自觉地给她们规划很多很美好的未来,看看什么时候,我要带她去学跳舞,然后把她们打扮得漂漂亮亮的。”

除了不好好睡觉、不好好吃奶、不看人、不理人、不说话外,可欣和可奕基本没有什么大毛病。白天安静如小羊,坐在地上能自己待半天,天气预报的片头曲一响,晃晃悠悠地就走了过来,刘岱岳看在眼里,觉得是那么的开心。

倒是曾经看过自闭症相关纪录片的姥姥、姥爷看出了异样。2007年,一份重度自闭症的确诊报告打碎了所有的愿景。

“原来,你俩只是想胡一把大牌啊!” 刘岱岳自嘲道。

自闭症,又称孤独症,统称为自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder,ASD),是一组起病于儿童发育早期、伴随终生的先天性大脑发育障碍性疾病。目前病因不明,以社交沟通障碍、兴趣狭窄以及重复刻板行为为主要特征,但个体表现又千差万别。因此,自闭症的诊断难度很高,诊断过程复杂。

根据社会交流及局限重复行为这两类症状表现不同,由美国精神疾病协会(American Psychiatric Association)发布的《精神疾病诊断标准手册(第五版)》对自闭症的不同严重程度进行了分级,第一级、第二级和第三级分别为“轻度、中度、重度”。其中,中重度自闭症患者一生都无法独立生活,需要被人照顾。

在此之前,刘岱岳和马宁从未听说过“自闭症”,以至于听到医生说出这三个字的时候,完全没有特别的感觉。但侥幸仅仅维持了几个小时。他们很快认识到,自闭症终身无法治愈。

“当这个事情发生之后,你就会发现,你所有的这些规划都变成了不切合实际的幻想。”刘岱岳对时代财经说,想听一声“爸爸”都成了奢望。

接受现实,是自闭症儿童家长要迈过的第一道门槛。

在女儿们确诊后的一个月内,刘岱岳夫妇就迅速在北京找到了一家从事自闭症干预的机构,开始对可欣可奕进行早期干预训练。“当时确实对自闭症没有非常深刻的认知,所以那时候的我是盲目自信。”

这种盲目的乐观和自信,在日后很长的一段时间里,成为了妻子和父母精神上的支撑。马宁曾告诉刘岱岳,当时他的状态给了他们无穷的力量,对整个家庭心态的稳定性起到了很积极的作用。

相对于行动上的果断,要真正从心里接纳自己的孩子是一个特殊的孩子,时间长短却难以估量,过程也来得磨人许多。

在家庭中充当“定心丸”的刘岱岳,在最初的几个月里,只能借工作之名用酒精缓解自己内心的煎熬。

“那几个月内,爸爸的酒量突飞猛进,有过和几个同事一起把另外一个部门全部放倒的光辉战绩,但慢慢的,也许是酒壮怂人胆,爸爸觉得应该做些什么了,于是,爸爸迈过了‘接受’这个最关键的那个坎。”2017年6月,刘岱岳在微信公众号“ALSO自闭症”上发表了《父亲节的话》,他在文章中如此写道。

完成这一步,马宁则花了差不多2年的时间。

“你没有选择。这件事情,你无法以你的意志为转移。不是说你发现了问题,可以想尽一切办法去解决,这个问题现在是解决不了,无药可救。”刘岱岳对时代财经说。

“她们不是为了活着而活着”

跨过“接受”这道坎,刘岱岳和马宁带着女儿们在干预训练的道路上蹒跚前进。一个简单的动作往往需要多次的重复练习,而说来就来的脾气更让家长们崩溃。

与其他残障人士相比,典型的自闭症具有异质性,会有刻板行为,喊叫、攻击性行为或自残行为,因此需要高强度的照护支持。可欣可奕和家人很亲昵,但因为没有语言能力,缺乏更好的途径去表达需求,所以当旁人误解她们的需求时,情绪就会在瞬间爆发。

每当这时,刘岱岳只能忍着。等孩子冷静下来之后,再去打扫遗留下的“战场”,有时是推倒的椅子,有时是撕碎的纸张。

大人们也小心翼翼地收拾着自己的情绪。“每个人都会有情绪,要避免是不可能的,我也会发脾气会崩溃,说不会崩溃的那是扯谈,只能尽量控制,哄哄孩子。”刘岱岳对时代财经说,“但如果不是这个圈子里的父母,你跟我们说‘感同身受’这个词语的时候,我们觉得就是一个笑话,就是你完全不可能感同身受。”

幸福感的门限更被打磨得很低。女儿们每一点小小的进步,即使是拿着卡片告知家人要去洗手间,帮家人拿包这样一些简单的举动,都像是乌云间透进来的点点亮光,给予身边人莫大的安慰,成为全家日常生活中珍贵的温情时刻。

也是在这种时刻让刘岱岳觉得,女儿们的人生是有意义的,“她们不是为了活着而活着,她们活着是有价值的”。

刘岱岳和女儿。图片来源:微信公众号“ALSO孤独症”

可欣和可奕这样的自闭症群体在全世界并非少数。据世界卫生组织的调研显示,全球每160位儿童中,就会有1位自闭症患者。而在中国,自闭症谱系障碍人群在2016年就已经达到1000万,居我国各类精神残疾之首。

这1000万人群中,14岁以上的患者超过800万。而身患自闭症的人群80%以上没有独立行为能力,没有任何社交。他们像是消失在社会中的“隐形人”,不被看到,也没有话语。除了他们的亲友,没有人知道他们去了哪里。

陕西慧灵心智障碍者服务机构一直从事14岁以上智障人士社区服务,其负责人蔡景华曾在基层调研时见到,有农村的自闭症孩子被关在院子里,人一靠近就说脏话、吐口水,有自闭症女孩吃喝拉撒都在一个房子里,家长也没办法,如果放出去,她衣衫不整,随地大小便。还有些自闭症女性,亲人无力照顾,处境会更为不堪。

“当我们不在时,我们的孩子去哪里?”

近年来,国内在自闭症科学研究和自闭症儿童干预研究等方面都有了明显的发展,但教育支持仍然不足。目前,专门针对自闭症儿童的公立机构相当缺乏,进入普通学校随班就读,也会出现缺乏针对特殊教育的师资力量。

其实,早在2015年,《国务院就在“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》中就提到,要大力推行融合教育,建立随班就读支持保障体系。但受学校空间、资金等限制,很多吸纳特殊儿童的学校并没有建立相关的支持措施。

因此,部分家长会选择更为专业但会较为昂贵的托教机构,让孩子得到照顾的同时也可以得到专业的干预治疗。

2015年,刘岱岳从做了20多年的通信行业辞职,联合另外两位自闭症儿童家长创立了一个名为Alsolife(www.alsolife.com)的自闭症评估干预信息平台。这是国内第一个线上自闭症干预平台,除了提供免费的自闭症诊断咨询之外,也在国内一些地市成立了干预机构。

在中国,家长干预占主导地位。不乏一些像刘岱岳这样的家长,从一位普通家长向专业人士转型。而一直以来在北美华人社区和中国做自闭症科普的黎文生则告诉时代财经,这种高强度的干预应该交给专业人士。

黎文生博士毕业于美国密歇根州立大学,也是一位自闭症儿童的家长。他在2015年发起非盈利组织“小丫丫自闭症项目”,专注于自闭症的科普与介绍一些自闭症领域的最新观点与科研动态。

在黎文生看来,融合教育的益处,不仅是对于特殊群体,对普通孩子也会有所帮助。他告诉时代财经,融合教育是所有学生,不管有没有特殊需要,都能够有机会在适合自己年龄的教育环境中,一起学习,并参与学校生活的方方面面,同时也一起努力让学校和社会变得更好。

“融合教育让每一个学生从小学会如何处理社会和环境的多样性,学会如何与不同的个体和平共处,学会帮扶同伴,也认识到每个人都可能在某些方面某些时候,需要帮助,从而培养自己的品格,在德智体美劳各方面全面发展。这才是教育应该有的模样。”黎文生说。

融合教育不是简单地将自闭症孩子放进普通班级,而是根据孩子的需求,提供不同程度的支持,配备或完善相应的教育资源。

比如,有的孩子在足够的支持情况下,可以在普通班里完成教育,而有的孩子可以部分在普通班,部分在特殊班级完成教育。如果自闭症儿童在课堂上有一些行为问题,也不应该为了融合而融合,强行去推进班级里去。

“让患有自闭症的人士能融入社会,是所有自闭症家长的诉求。”刘岱岳对时代财经说,“融合教育本应该就存在,这是社会进步国家发展的必然趋势。社会应该给这些孩子更多的机会,对待他们更宽容一些。”

目前,可欣和可奕就读于北京一所特殊教育的职高,除了北京、上海、广州等一些资源发达地区,这样有特教职高学校的城市少之又少。时代财经了解到,在西北某三线城市,在有近5000多个自闭症家庭需要特教学校支持的情况下,当地只有200多个学位。

一些地方政府开始在政策上为融合教育加码。在2021年10月发布的《北京市“十四五”时期教育改革和发展规划》提出,推进融合教育,加强自闭症基地和学区融合教育资源中心建设,为有特殊需求的少年儿童提供适宜的教育。

不止是就学问题。近些年,随着大龄自闭症人士数量的增加,安徽的星星小镇、广东的阳光家园等,都在尝试成为大龄自闭症人士的庇护场所。

明年9月,可欣和可奕将从职业高中毕业,这也意味着,她们又将面临“去哪里”的问题。实际上,“去哪里”贯穿于自闭症孩子的一生,而当父母老去,孩子失去依靠时又该往哪里去,则是自闭症家长的终极问题。

“所有的家长,焦虑也好,崩溃也好,归根到底,最终都是落在这一点上。”刘岱岳对时代财经说,“如果整个保障体系能够让我们很明确地知道,当我们不在的时候,不管我们的孩子是什么样子的,她都能够有尊严地活下去。那其实很多问题就都迎刃而解了。”